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Nephie e.V.
Selbsthilfe idiopathisches nephrotisches Syndrom
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KUTTERFAHRT / VORTRÄGE HÖREN / SONNE TANKEN - 1. Oktober 2016 Usedom - Anmeldung: info@nephie.de (siehe Aktuelles) -

 


Eltern suchen nach Heilung für das
Idiopathische Nephrotische Syndrom,
eine immunologisch bedingte Nierenerkrankung.
 

"Kranksein ist doof”. Aber es passiert! Idiopathisch hat nichts mit idiotisch zu tun, dass wusste schon Dschengis, der Junge aus dem Jugendbuch "Halte durch, Dschengis", ganz genau. Es bedeutet, dass man nichts Genaues darüber weiß, warum Kinder am nephrotischen Syndrom erkranken. Und weil man so wenig weiß, machen sich Eltern ziemliche Sorgen. Kinder nicht so sehr. Kinder sind viel tapferer.

Was können wir selbst tun?

  • Wir schreiben alles auf, was wir wissen, und sammeln es, weil jedes Kind seine ganz eigene Geschichte hat
     
  • Wir machen uns noch schlauer als wir sowieso schon sind
     
  • Wir treffen uns mit anderen und reden mal richtig, und wenn wir nette Leute treffen, nehmen wir uns mal ordentlich in den Arm
     
  • Wir tun uns zusammen, weil - gemeinsam sind wir stark!
     
  • Wir sehen mal zu, ob wir nicht jemanden finden, der aus dem idiotischen idiopathisch ein „wir wissen, wie die Kinder ganz schnell wieder gesund werden können“ machen kann.

Deswegen gibt es den kleinen Verein Nephie e.V. Die tapferen Acht haben ihn gegründet. Ihr könnt sie unter "Medien" sehen. 

Liebe Neffiegrüße von

Johanna Rohlfing und Stefan Barthels von Nephie e.V."


 

 

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