Das Idiopathische Nephrotische Syndrom – eine seltene Erkrankung, mit allen typischen Problemen.

Späte Diagnose, Symptombehandlung, schwierige Suche nach geeigneten Spezialisten, Unklarheit über eine patientenorientierte Best Practice zur Wahrung einer bestmöglichen Lebensperspektive.

Therapien? Ja, es gibt Therapien. Darin sind wir die Glücklichen der Seltenen.

Doch: Die verschiedenen Therapieansätze - Cortison, Immunsuppression, Chemotherapie, Antikörperinfusion – zeigen, dass es bisher keine ursachengerechte Therapie gibt.

Eltern und Betroffene vernetzen sich mit Fachärzten, Forschern, mit den Dachverbänden der Patientenvertreter der Seltenen (www.achse-online.dewww.eurordis.org ) und informieren sich durch Teilnahme an Fachkongressen; leisten einander im Erfahrungsaustausch deutschlandweit und im europäischen Ausland echte Selbsthilfe.

Wir fragen, fördern, suchen, sammeln unsere Erfahrungen!

Jährlich: Familienkongress Nephrotisches Syndrom
– Vorträge und Familientreffen -
Die Themen 2019: Neueste Forschung und Langzeitprognosen der verschiedenen Formen des Nephrotischen Syndroms – JugendWorkshop – Eltern Coaching Nehmt teil an Trainings und Workshops! Macht mit bei der Eltern-/Familienschulung!

SAVE THE DATE: 1 und 2. November 2019 - ich möchte Teilnehmen

Berichtet Eure Erfahrungen – wir stellen diese interessierten Forschern vor: Fragebogen

Rare Disease 2019 - Tag der seltenen Erkrankungen

Auch Nephie beteiligt sich mit der seltenen Erkrankung - Nephrotisches Syndrom - als Selbsthilfe.

Rare Disease 2019 - Tag der seltenen Erkrankungen