Wir über uns

Nephie e.V.
Selbsthilfe idiopathisches nephrotisches Syndrom
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Wir sind Eltern und Betroffene, die sich gegenseitig mit Rat und Tat zur Seite stehen.

Alle Mitglieder haben Kinder, die am idiopathischen nephrotischen Syndrom erkrankt sind oder sind selbst betroffene junge Erwachsene. Die Diagnosen reichen von Minimal Change Nephrotisches Syndrom (MCNS) bis zu Fokal Segmentaler Glomerulosklerose (FSGS).

Manche Kinder erkranken nur ein bis zweimal im Jahr oder auch einmal ein Jahr gar nicht. Diese Kinder können mit Cortison meist schnell wieder stabilisiert werden, andere entwickeln eine starke Cortisonabhängigkeit und in der Folge Rückfall auf Rückfall. Das sind die schwereren Fälle des Minimal Change Nephrotischen Syndroms. Und dann natürlich die Kinder, die auf Cortison nicht ansprechen und bei denen es zu so starken Vernarbungen des Nierengewebes kommt, so dass die Nierenfunktion eingeschränkt ist oder die Niere ganz aufhört zu arbeiten (FSGS). Diese Kinder müssen oft sehr schnell transplantiert werden, was aber nicht bedeutet, dass die Erkrankung zum Stillstand kommt.

Wir stehen mit Eltern in ganz Deutschland in Kontakt, mit Eltern und Betroffenen aus Berlin, München, Frankfurt, Moormerland, Lübz, Adendorf, Hohenlockstedt, Worpswede, Pöttmes, Hamburg, Leipzig, Hainburg, Sippersfeld, Schoden, Lehre, Hannover, Lienen, Puchtoldsdorf / Österreich, Hainburg, Wilnsdorf und Gutenberg. Freunde haben wir nicht nur in Seevetal, sondern auch im Ausland, in Holland, in Italien, Frankreich, Belgien und England, Bulgarien, in Österreich und in den USA.

Wir möchten Antworten finden auf die Fragen, die uns immer wieder umtreiben:
 

  • Woher kommt die Erkrankung?
     
  • Wie können wir Rückfälle vermeiden?
     
  • Was können wir vorbeugend tun?
     
  • Ist das idiopathische nephrotische Syndrom vererbt oder erworben?
     
  • Wieso kommt es selbst nach Transplantationen wieder?
     
  • Wieso gibt es keine Ursachenforschung?
     

Zum letzten Punkt zeichnet sich ab, dass es keine Ursachenforschung gibt, da das idiopathische Syndrom eigentlich als eigenständige Erkrankung nicht wirklich anerkannt ist. Es ist nur eine „Sammlung von Symptomen“. Es gibt innerdeutsch und in ganz Europa Initiativen, die statistisches Material sammeln, um eine offizielle Anerkennung des idiopathischen nephrotischen Syndroms als seltene Erkrankung (rare disease) durchsetzen zu können. Auch diese Initiativen unterstützen wir grenzüberschreitend.

Das idiopathische nephrotische Syndrom hat eine Prävalenz von 16 von 100.000 Kindern. In jedem Jahr erkranken 2 bis 3 Kinder von 100.000 neu. Es ist wirklich eine sehr, sehr seltene Erkrankung. Wenn Sie also noch nie etwas davon gehört hatten, bevor Ihr Kind, Ihre Nichte, Ihr Neffe oder Ihr Enkel daran erkrankt sind, geht es Ihnen wie Millionen anderer Eltern, Großeltern, Tanten und Onkeln. Sie sind hiermit in bester Gesellschaft.

In 80 % der Fälle sind die Verläufe am Anfang harmlos. Die Abstände zwischen den Rückfällen betragen in den ersten Jahren zumeist mehrere Monate. Diese medikamentenfreien Monate möchten die Eltern, mit denen wir in Kontakt stehen, nutzen. Wir möchten uns austauschen über sinnvolle vorbeugende Maßnahmen. Deutsche Eltern sind hervorragend informiert und komplementärmedizinisch fit. Wir erleben Kindernephrologen, Kinderärzte und Hausärzte, die uns mit Rat und Tat zur Seite stehen, so dass keine Maßnahmen unternommen werden, die sich gegenseitig aufheben und zu Krisen führen. Hier hat sich ein Dialog auf Augenhöhe zwischen Ärzten, Komplementärmedizinern und Betroffenen in vielen Fällen bereits bewährt. Das schöne denglische Wort „Empowerment“ gefällt uns hier gut. Empowerment im Sinne von „ermächtigen“, „Handlungsfähigkeit“ und „Handlungsvollmacht“ erreichen durch Information und Vertrauen.

Vorrangig scheint uns, immer wieder für lange Medikamentenpausen zu kämpfen, die dann komplementärmedizinisch zur Ursachenabarbeitung (Homöopathie), Ernährungsumstellung (Darmsanierung), Mikronährstoffmaßnahmen (Kryptopyrrolurie), Heileurythmie, Energiearbeit und Akupunktmassage genutzt werden können. Alles was dazu dient, das Kind – und die Familien – zu entlasten und zu stabilisieren, hilft auf Dauer die Zahl der Rückfälle zu verringern. Je weniger die betroffenen Familien unter Stress stehen, umso eher haben die Kinder eine Chance, ganz gesund zu werden.

Hier ist das familiäre Umfeld der Familien gefragt. Schauen Sie nicht weg, wenn in Ihrer Familie ein Kind eine solche „unsichtbare“, heimtückische und unberechenbare Krankheit hat. Ihre Schwägerin, Ihr Bruder, Ihre Tochter, Schwiegertochter, Ihr Sohn oder Schwiegersohn können nichts dafür, dass Ihre Enkelkinder, Nichten und Neffen unter Cortison zu Nervenbündeln werden. Das ist nichts, was man „im Griff“ haben könnte. Es ist einfach nur erschreckend, Kleinkinder unter Hochcortison zu erleben. Und - es stimmt schon, „eigentlich“ ist das Kind gesund, bis auf manchmal. Und dann ist nicht nur die Nierenfunktion, sondern auch sehr schnell sein Leben in Gefahr!

Wir hatten einen Traum. Die Schildkröte Neffie ist unser Symbol. Sie trägt die schwersten Lasten und ist dabei immer frohgemut auf dem Weg in bessere Zeiten. Neffie hat schon viele Freunde unter unseren Kindern. Gemeinsam wachsen und gedeihen sie und gehen mutig ihren Weg.

Das wünschen wir Ihnen und uns. Mut und Kraft, Glück und Zufriedenheit, immer gelbe Zeiten (wenn der Stix negativ ist, ist er schön GELB).

 

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