29.02.2024 - Weltweiter Tag der Seltenen Erkrankung
Nephie hat bundesweit an verschiedenen Veranstaltungen zum Tag der seltenen Erkrankungen teilgenommen.
Nephie nimmt am Tag der Seltenen Erkrankung am Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Würzburg teil.
Es sprechen Frau Eva-Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE - Allianz für chronische seltene Erkrankungen | Berlin
und Prof. Holm Gressner - Mitorganisator Patienten für die Seltenen in Würzburg - WAKSE
#LightUpForRare - Worpswede | Höxter
Zionskirche Worpswede | Informationsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen in den Farben der Seltenen findet großes Interesse.
Die Elterninitiative dankt der Evangelischen Gemeinde Worpswede, Pastor Contag, dem engagierten Beleuchter Alexander Klahn und Dr. Helmut Stelljes für die tollen Fotos!
Wümme Zeitung, 29.02.2024 "Eine Vergessene Patientengruppe"
Rathaus Höxter erinnert an vergessene Patienten
Patientenkongress Selbsthilfe idiopathisches Nephrotisches Syndrom
Save The Date
Nephie baut Brücken!
HERZLICHE EINLADUNG
Wo? - Jugendherberge Horner Rennbahn, HAMBURG
Wann? 3. bis 6. Oktober 2024 - zwei Teile :
Teil 1:
Anreise ab 3. Oktober möglich
Kontingent-Zimmer für Hamburg Fans vorhanden!
Freitag, 4. Oktober - Empowerment der Familien
Familienschulung - Eltern | Kids "Pipilotta und der Nierendetektiv"
Anmeldung erstmalig auch über Praxis Kindernephrologe Dr. Marcus Benz. anmeldung@kid-benz.de
Teil 2:
Samstag, 5. Oktober 2024 - Vorträge
Neueste Entwicklungen | Ergebnis INTENT Studie (Cellcept) | Biobank | STOP FSGS-Forschung
Resilienz Coaching Samstag - JUGENDLICHE - JUNGE ERWACHSENE - ELTERN
Gern bereits anmelden: info@nephie.de
Wir freuen uns auf Euch!
Wie Celine ihrer Krankheit trotz - Artikel der Zeitung Mainpost vom 27.02.2021 von Folker Quack
Am 27. Februar 2021 wurde ein Artikel über Celine Haas (Betroffenes Mitglied von Nephie) unter dem Titel "Wie Celine ihrer Krankheit trotzt" veröffentlicht.
Hintergrund des Artikels ist der Tag der seltenen Erkrankungen, der auf die Geschichte von Celine und ihrer Erfahrungen mit dem Nephrotischen Syndrom eingeht.
Wir sind sehr stolz auf Celine, dass sie ihre Geschichte teilt.
Durch klick auf das Bild kann man den Artikel anschauen.
Späte Diagnose, Symptombehandlung, schwierige Suche nach geeigneten Spezialisten, Unklarheit über eine patientenorientierte Best Practice zur Wahrung einer bestmöglichen Lebensperspektive.
Therapien? Ja, es gibt Therapien.
Darin sind wir die Glücklichen der Seltenen.
Doch: Die verschiedenen Therapieansätze - Cortison, Immunsuppression, Chemotherapie, Antikörperinfusion – zeigen, dass es bisher keine ursachengerechte Therapie gibt.
Eltern und Betroffene vernetzen sich mit Fachärzten, Forschern, mit den Dachverbänden der Patientenvertreter der Seltenen (www.achse-online.de – www.eurordis.org ) und informieren sich durch Teilnahme an Fachkongressen; leisten einander im Erfahrungsaustausch deutschlandweit und im europäischen Ausland echte Selbsthilfe.
Wir fragen, fördern, suchen, sammeln unsere Erfahrungen!
Jährlich: Familienkongress Nephrotisches Syndrom
– Vorträge und Familientreffen -
Berichtet Eure Erfahrungen – wir stellen diese interessierten Forschern vor: Fragebogen