Auf dieser Seite findet man sämtliche Informationen zu:

Selbsthilfemappe

Liebe Eltern,
liebe Betroffene,

wir möchten mit dieser kleinen Mappe versuchen, Sie dort abzuholen, wo Sie gerade stehen mit Ihrer Erkrankung bzw. der Erkrankung Ihres Kindes. Die Mappe soll Ihnen Mut machen, selbst Verantwortung für die Erkrankung Ihres Kindes bzw. Ihre eigene Erkrankung zu übernehmen.

Stehen Sie noch ganz am Anfang, vielleicht erst nach dem ersten Rückfall? Wir möchten Sie dabei unterstützen, die beste Lebensperspektive für Ihr Kind oder sich selbst zu wahren.

Wir freuen uns darauf, Sie persönlich kennenzulernen!

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Gut gegen Angst - Anschreiben Kinder Johanna Rohlfing
Neffie Ausmalbilder Stefan Barthels
Poetry Slam Johanna Rohlfing
Gut gegen Angst - Anschreiben Eltern und Betroffene Johanna Rohlfing
Fragebogen Eltern nephrotisches Syndrom (PDF-Format) Ute Kleiser, Vita Glik
Fragebogen Eltern nephrotisches Syndrom (Word-Format) Ute Kleiser, Vita Glik
Jahresblatt zum Ausmalen (Excel-Format) Johanna Rohlfing
Jahresblatt zum Ausmalen (ZIP-Datei) Johanna Rohlfing
Excel Datei Cortison-Gesamtmenge (Excel-Format) Johanna Rohlfing
Excel Datei Cortison-Gesamtmenge (ZIP-Datei) Johanna Rohlfing
Bunte Gedanken zum Nephie Café Trier 2012 (PDF-Format) Erarbeitet vom Nephie Café Trier
Ergebnis Nephie Café Wien 2013 (PDF-Format)
Was hat Hagebuttenmarmelade mit der Vermeidung von oxidativem Stress zu tun?
Erarbeitet vom Vorstand Nephie e.V.
Status Report über Betroffenen-Forschung
Themen
Familienaufstellung (Konflikt/Stress als permanenter Auslöser) Antioxidative Kapazität von Lebensmitteln Pastor Felke und die Schnapsglas Sauerkraut Strategie zum Schutz der Darmflora (Vit B Komplexe u.a. werden in gesunder Darmschleimhaut gebildet)

Anlagen:
Inhaltsstoffe Kryptosan, Phytotherapeut. Ansatz zur Infektvermeidung (Cystus052 Studie), Fallstudie Antioxidative Therapie.
Status Quo Report for EURORDIS Meeting 16 Nov. 2013 organized by NephcEurope
Fragen an "Dr. House" - Arbeitspapier Magdeburg 2015 Johanna Rohlfing

Patienteninformation über das idiopathische nephrotische Syndrom
Erarbeitet unter Beteiligung der Selbsthilfe Nephie e.V.

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Patienteninformation
Nephrotisches Syndrom bei Kindern (Ausgabe 11/2016)
Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ)
Dokumentation
Literaturrecherche und Erstellung der Kurzinformation für Patienten (KiP) "Nephrotisches Syndrom" (Ausgabe 11/2016)
Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ)
Pressemitteilung Idiopathisches nephrotisches Syndrom – wenn Nieren von Kindern nicht richtig arbeiten Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ)

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Link/Logo Beschreibung
VDEK Förderung der Selbsthilfe durch Krankenkassenverbände in 2016 in Höhe von EUR 4.000.
EURORDIS EURORDIS
Die Stimme der Menschen mit seltenen Krankheiten in Europa
ACHSE Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen
DGKJ Deutsche Gesellschaft für Kinder und Jugendmedizin
Gesellschaft für pädriatische Nephrologie Gesellschaft für pädriatische Nephrologie
Lilli Korb Stiftung Lilli Korb Stiftung
Bundesverband der Organtransplantierten e.V. Bundesverband der Organtransplantierten e.V.
STERN-TALER     Kinderträume gibt es genug... STERN-TALER Kinderträume gibt es genug...
NephcEurope (holländische Stiftung) NephcEurope
Orphanet Website - Entry Point Deutschland Orphanet Website - Entry Point Deutschland
CreativStube bei Jutta CreativStube bei Jutta
Kirchenband Öku-Pax Kirchenband Öku-Pax
Rechtsanwalt/Fachanwalt für Sozialrecht
    Christian Au LL.M. Rechtsanwalt/Fachanwalt für Sozialrecht Christian Au LL.M.
Empfehlung über die ACHSE - Erfahrung typischen Themen von Selbsthilfegruppen und klass. sozialrechtliche Themen: Ablehnung, Kostenübernahme, Medikation, Ablehnung Kuren, Verbandsklage - Näheres - siehe Website

Interessante Bücher / Fachliteratur

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ISBN-Nr. Link zur Kurzbeschreibung
ISBN: 978-3-940178-09-1 Halte durch, Dschengis
ISBN: 978-3-87013-023-7 Die neue Dimension der Medizin
ISBN: 978-3-86371-031-6 Leben mit KPU - Kryptopyrrolurie
ISBN: 978-3-88603-989-0 Nebennierenunterfunktion
ISBN: 978-3-88897-707-7 Das Antikrebs-Buch
ISBN: 978-3-426-65655-6 Das Geheimnis der Heilung
ISBN: 978-3-8304-9192-7 Enzym- und Immunmodulation: die neue Gesundheitsvorsorge
ISBN: 978-3-927372-47-4 Heilkraft D
ISBN: 978-3-000082-33-7 Wasser und Salz. Urquell des Lebens.

Buchbeschreibungen

Halte durch Dschengis
Es gibt ein Büchlein, zu dem Nephie e.V. ein Nachwort geschrieben hat. Das Jugendbuch „Halte durch, Dschengis“ ist geeignet, Außenstehenden (auch Familienmitgliedern, Oma, Opa, Tanten, Onkeln) auf ganz witzige Weise zu vermitteln, was es für Kinder und Jugendliche bedeutet, am nephrotischen Syndrom zu erkranken. Auch das „Elternwissen“, das wir aus den vielen Gesprächen und Diskussionen gewinnen konnten, ist in den Text eingeflossen. Wir erhoffen uns, dass das Büchlein sozusagen ein Mittel der Öffentlichkeitsarbeit werden könnte. Das Büchlein heißt: „Halte durch Dschengis“ und ist von einer betroffenen Mutter unter dem Pseudonym Jenny Neussel geschrieben worden.

Halte durch Dschengins

Neussel, Jenny: Halte durch, Dschengis.
Goethe-Werkstatt-Verl., Wetzlar 2010.
ISBN 978-3-940178-09-1

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Die neue Dimension der Medizin
Ein konkreter Maßstab zur Bewertung von Gesundheit und Erkrankungen und die eigentlichen Ursachen von chronischen Leiden

Vithoulkas wohl am meisten aufrüttelndes Werk, das die medizinische Welt wie keines seiner anderen polarisiert hat. Und doch helfen seine Gedanken zu AIDS, Krebs, Alzheimer-Krankheit und anderen chronischen Krankheiten, die eingetretenen medizinischen Pfade einmal zu verlassen.

Die neue Dimension der Medizin

George Vithoulkas: Die neue Dimension der Medizin
Herausgeber Dr. Gotthard Behnisch
Georg Wenderoth Verlag, Kassel 1997
ISBN 978-3-87013-023-7

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Leben mit KPU - Kryptopyrrolurie
KPU wird durch eine Störung im Porphyrie-Stoffwechsel verursacht und führt zu einem Verlust von Zink, Mangan und Vitamin B6

Dieser Ratgeber beschreibt die verschiedenen Symptome und zeigt Therapiemöglichkeiten auf. Viele praktische Tipps für das Leben mit KPU

Leben mit KPu

Dr. Joachim Strienz: Leben mit KPU
W. Zuckschwerdt Verlag, München 2008
ISBN 978-3-86371-031-6

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Nebennierenunterfunktion
Chronischer Stress macht krank. Dies ist nicht neu. Neu ist jedoch, dass dabei die Nebennieren eine wichtige Rolle spielen. Durch zu viel Stress kann es zu einer Unterfunktion der Nebennieren kommen.
Dieser Ratgeber beschreibt, wie die Nebennierenunterfunktion entsteht und wie sie behandelt werden kann. Zu den wichtigsten Therapiebausteine gehören eine Änderung der Lebensgewohnheiten, ein bewusster Umgang mit der Ernährung und je nach Bedarf eine Einnahme von Mikronährstoffen und Medikamenten. Auch viele Tipps, was zu tun und was zu lassen ist, finden sich in dem Ratgeber. So lässt sich die Lebenssituation der Betroffenen verbessern und damit ist auch die Prognose gut.

Nebennierenunterfunktion

Dr. Joachim Strienz: Nebennierenunterfunktion
W. Zuckschwerdt Verlag, München 2010
ISBN 978-3-88603-989-0

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Das Antikrebs-Buch
Auf dem neuesten Stand der Forschung der Bestseller zur natürlichen Antikrebstherapie in aktualisierter Neuausgabe. Die wichtigsten neuen Erkenntnisse auf einen Blick: Die Bedeutung der Gefühle: neue Studien zur Antikrebs-Psyche" Weitere wirksame Antikrebs-Lebensmittel und die besten Zubereitungsmethoden Sicherer Handygebrauch: die wichtigsten Vorsichtsmaßnahmen Unbedingt meiden: die "schwarze Liste" schädlicher Nahrungszusätze und chemischer Stoffe, die das Krebswachstum fördern Den "Nährboden" stärken: neue Forschungsergebnisse zum Antikrebs-Lebensstil Mit herausnehmbarem 16seitigen Ernährungsplaner

Das Antikrebsbuch

Das Antikrebs-Buch
David Servan-Schreiber: Das Antikrebs-Buch
Verlag: Antje Kunstmann, München 2011
ISBN: 978-3-88897-707-7

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Das Geheimnis der Heilung
Das Geheimnis der Heilung“ zeigt, dass die Mauern zwischen der konventionellen Medizin und komplementären Methoden überall zu wanken beginnen. Und so beschreibt dieses Buch einen ermutigenden Umbruch, den Beginn einer Medizin, die es nicht mehr nötig hat, sich um jeden Preis abzugrenzen: sie nimmt von allen Methoden das Beste, zum Wohl ihrer Patienten.

Das Neurobiologen und Hirnforscher herausfanden, wird in bildhafter Sprache für jeden verständlich: Ein unsichtbares Netzwerk verbindet Körper, Geist und Seele. Es ist unberechenbar, aber es strebt nach Kohärenz, nach dem Einklang.
Jeder Mensch kann Einfluss darauf nehmen, doch gibt kein „Rezept“, das für alle gilt. Sicher ist nur eines: uralte, gleichsam von der Zeit geprüfte Methoden können helfen, die tiefsten Schichten des Geistes zu erreichen und so das Netzwerk positiv zu beeinflussen.

Die Reise in diesem Buch geht deshalb zurück bis zu den Ursprüngen der Medizin vor Zehntausenden von Jahren: In dieser fernen Epoche entwickelten sich Vorstellungen, die noch heute als innere Bilder wirksam sind.
Denn das moderne rationale Denken hat alte Glaubensvorstellungen keineswegs zerstört, sondern nur verdeckt. Wenn es Menschen gelingt, diese bewährten Heilungsmuster zu erreichen, sind manchmal erstaunliche Veränderungen möglich.

Das Geheimnis der Heilung

Dr. Joachim Strienz: Leben mit KPU
W. Zuckschwerdt Verlag, München 2008
ISBN 978-3-86371-031-6

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Enzym- und Immunmodulation: die neue Gesundheitsfürsorge
Regulate: immun- und enzymmodulierende Konzentrate durch Kaskadenfermentation, Zellschutz und eine Korrektur von Ungleichgewichten im Organismus, die durch oxidativen Stress entstehen, sind die Voraussetzungen für Gesundheit. Durch Anregen der Selbstregulation wird Allergien und entzündlichen Krankheiten wie Arteriosklerose, Rheuma und Alzheimer entgegengewirkt.
Durch das Verfahren der Kaskadenfermentation entstehen pflanzliche Konzentrate - die Regulate. Sie schützen vor freien Radikalen und aggressiven Stoffwechselprodukten und modulieren die Feineinstellung enzymatischer Prozesse sowie die Aktivierung des Immunsystems.
In diesem Buch erfahren Sie, wie Regulate zusammengesetzt sind, wie sie auf den Stoffwechsel wirken und wie sie in der prophylaktischen Behandlung eingesetzt werden können.

Buch Enzym und Immunmodulation

Erich F. Elstner: Enzym- und Immunmodulation:
die neue Gesundheitsfürsorge – Verlag: Georg Thieme Verlag
ISBN 978-3-8304-9192-7

Heilkraft D - Wie das Sonnenvitamin vor Herzinfarkt, Krebs und anderen Krankheiten schützt
Kontrovers, pointiert und mit hohem wissenschaftlichen Anspruch
Unser Lebensstil ist riskant: Erst seit wenigen Generationen haben wir die Sonne aus unserem Leben verbannt. Büroarbeit, neonbeleuchtete Fitnesscenter, lange Autofahrten und Sonnencremes mit hohem Lichtschutzfaktor geben den Vitamin D bildenden Strahlen auf der Haut keine Chance. Unser Organismus hat damit nicht Schritt gehalten: Freiwillig nehmen wir so eine massive Vitamin-D-Unterversorgung in Kauf – mit dem Sonnenvitamin, das eigentlich ein Hormon ist, und das bei nahezu allen Körperfunktionen entscheidende Leistungen erbringt.

Radikal räumt Nicolai Worm mit überholten Dogmen auf: Maßvolles Sonnen schadet nicht, es nutzt der Gesundheit. Erstaunlich und gefährlich: Die Meinungsbildner der Ernährungswissenschaft haben diese fast epidemische Mangelversorgung verschlafen. Dabei geht es um praktisch alle Zivilisationskrankheiten. Im Zusammenhang mit Knochengesundheit, Muskelschwäche, Herz-Kreislauf-Problemen, Depression, Diabetes, Bluthochdruck bis hin zu Krebs finden sich überzeugende Studien, die an der erstaunlichen Wirkung eines guten Vitamin-D-Status keinen Zweifel mehr lassen. Nicolai Worm hat den wissenschaftlichen Stand der Erkenntnisse packend und fundiert zusammengefasst. Herausgekommen ist ein brisantes Werk, das zu unmittelbarem Umdenken und Handeln auffordert.

Dr. Nicolai Worm legt mit Heilkraft D ein weiteres Werk vor, das eingefahrene Wege der Gesundheitsforschung radikal verlässt. Dutzende top-aktuelle Studien zum Thema Vitamin D ließen für den Oecothrophologen keinen Zweifel: Wir stehen vor einem selbstverursachten Drama, das fast epidemische Risiken bei nahe zu allen Zivilisationskrankheiten bedingt.

Heilkraft D

Dr. Nicolai Worm: Heilkraft D
Wie das Sonnenvitamin vor Herzinfarkt, Krebs und anderen Krankheiten schützt
Verlag: systemed Verlag
ISBN 978-3-927372-47-4

Wasser und Salz. Urquell des Lebens. Über die heilenden Kräfte der Natur
Dieses Buch entführt Sie in die fantastische Welt der beiden Urelemente Wasser und Salz

Peter Ferreira, Jahrgang 1965, ist als Biophysiker derzeit Leiter einer wissenschaftlichen Forschungsarbeit über die biophysikalischen Zusammenhänge der Elemente "Wasser und Salz".
Im Bereich der Wasser- und Salzforschung vertritt er als Direktor das Institut für biophysikalische Forschung in den Ländern Deutschland, Österreich und Schweiz. Der Geburtsort Salzberg bei Berchtesgaden legte bereits die Weichen für seinen beruflichen Werdegang. Durch seine ganzheitliche und vegetarische Erziehung geprägt, widmete sich Peter Ferreira bereits in Jugendjahren den ethischen und metaphysischen Prinzipien des Bewußtseins.

Während seiner mehrjährigen beruflichen Auslandsaufenthalte in den USA, in Portugal und Polen war er schon immer mit den Elementen Wasser und Salz konfrontiert. Durch zahlreiche Fernsehauftritte und Fachvorträge im In- und Ausland bekannt, besteht sein größtes Interesse darin, die naturwissentschaftlichen Zusammenhänge von Lebendigkeit, Geometrie und Bewußtsein in natürlich verständlicher Form zu vermittlen.

Wasser und Salz

Barbara Hendel, Peter Ferreira:
Wasser und Salz. Urquell des Lebens.
Über die heilenden Kräfte der Natur
Verlag: INA-Verlags GmbH
ISBN 978-3-000082-33-7