Patientenkongress - Selbsthilfe idiopathisches Nephrotisches Syndrom
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Nephie erobert den Süden!
Unser Hybrider Jahreskongress mit Familienschulung vor Ort findet dieses Jahr in Dachau statt!
Wann? 07.10.2022 - 09.10.2022
Wo? Jugendherberge Dachau im Max Mannheimer Haus
Wie? Hybrid – Die Vortäge finden Hybrid statt um vielen die Teilnahme ermöglichen zu können. Die Familenschulung findet vor Ort statt unter Leitung von Dr. Benz
Es gibt ein begrenztes Zimmer kontingent. Bitte meldet euch rechtzeitig an!
Meldet Euch jetzt an: info@nephie.de
→ Flyer Patientenkongress 2022 in Dachau
Wir freuen uns auf Euch!
- Familienschulung*) (ganztägig) vor Ort in Dachau
- Jugendworkshop*) (nachmittags) vor Ort in Dachau (* sofern genügend Anmeldungen)
- Hybride Vorträge (vor Ort und Zoom)
Wie Celine ihrer Krankheit trotz - Artikel der Zeitung Mainpost vom 27.02.2021 von Folker Quack
Am 27. Februar 2021 wurde ein Artikel über Celine Haas (Betroffenes Mitglied von Nephie) unter dem Titel "Wie Celine ihrer Krankheit trotzt" veröffentlicht.
Hintergrund des Artikels ist der Tag der seltenen Erkrankungen, der auf die Geschichte von Celine und ihrer Erfahrungen mit dem Nephrotischen Syndrom eingeht.
Wir sind sehr stolz auf Celine, dass sie ihre Geschichte teilt.
Durch klick auf das Bild kann man den Artikel anschauen.
zu Corona
Liebe Alle,
zunächst hoffen wir, dass niemand direkt von dem Virus betroffen ist.
Nach Rücksprache des Vorstands mit uns beratenden Kindernephrologen brauchen wir für unsere Kinder und selbst Betroffenen, die ohne
Medikation stabil sind, kein besonderes Risiko annehmen. Bei besonderen Lebenssituationen bzw. bei Immunsuppression oder anderen Umständen,
die Euch Sorge bereiten, würdet Ihr ja sowieso mit Eurem behandelnden Arzt Rücksprache halten. Das muss man dann im Einzelfall genau anschauen.
Interessant: Cystus052 bzw. Zistrose ist momentan nicht zu beziehen. Virusprophylaxe in Form von Zellwandschutz, die doch offensichtlich von vielen
sehr ernst genommen wird.
Ihr wisst ja: Ball flach halten, Kontakte meiden, Hände waschen, auch um Verbreitung des Virus zu unterbrechen.
Mehr kann man im Moment nicht tun - außer sich unabhängig zu informieren.
Hierzu auch anbei der link zur Stellungnahme der ACHSE zum Coronavirus im Bezug auf seltene Erkrankungen
https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/stellungnahmen/Stellungnahme-zum-Coronavirus-SARS-CoV-2-Covid-19.php
Die Hinweise auf die Selbsthilfe in dieser Stellungnahme beziehen sich auf Seltene Erkrankungen der Atemwege. Nephrologische Erkrankungen
sind da nicht genannt, gutes Zeichen. Wenn autoimmune Erkrankungen als Risikogruppe genannt sind, gilt dies natürlich im Zusammenhang mit der
besonderen Lebenssituation, wie auch zuvor beschrieben.
Die aktuellen Entwicklungen entnehmen wir ja alle im Eiltempo den Medien.
Wenn Ihr besondere Fragen habt, bitte gern schreiben. Wir versuchen Rücksprache zu halten und uns dann zu Euren Themen zu melden.
Mit den besten Wünschen für eine gesunde entschleunigte Zeit mit der Familie
Der Vorstand Nephie e.V.
Späte Diagnose, Symptombehandlung, schwierige Suche nach geeigneten Spezialisten, Unklarheit über eine patientenorientierte Best Practice zur Wahrung einer bestmöglichen Lebensperspektive.
Therapien? Ja, es gibt Therapien.
Darin sind wir die Glücklichen der Seltenen.
Doch: Die verschiedenen Therapieansätze - Cortison, Immunsuppression, Chemotherapie, Antikörperinfusion – zeigen, dass es bisher keine ursachengerechte Therapie gibt.
Eltern und Betroffene vernetzen sich mit Fachärzten, Forschern, mit den Dachverbänden der Patientenvertreter der Seltenen (www.achse-online.de – www.eurordis.org ) und informieren sich durch Teilnahme an Fachkongressen; leisten einander im Erfahrungsaustausch deutschlandweit und im europäischen Ausland echte Selbsthilfe.
Wir fragen, fördern, suchen, sammeln unsere Erfahrungen!
Jährlich: Familienkongress Nephrotisches Syndrom
– Vorträge und Familientreffen -
Berichtet Eure Erfahrungen – wir stellen diese interessierten Forschern vor: Fragebogen
