Das Idiopathische Nephrotische Syndrom – eine seltene Erkrankung, mit allen typischen Problemen.

Rare Desease Day am 29.02.2024

Werdet bunt und macht die Welter bunter
Am 29.02.2024 ist Rare Disease Day, der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen, 300 Millionen Menschen weltweit leben mit einer seltenen Erkrankung. Selten sind viele! Wir machen aufmerksam auf die Waisen der Medizin.

Macht mit beim Rare Disease Day!

Macht mit beim Rare Disease Day!

Patientenkongress Selbsthilfe idiopathisches Nephrotisches Syndrom

Save The Date

Nephie baut Brücken!

Selbsthilfe unsere Kinder unser Ansporn

HERZLICHE EINLADUNG

Wo? - Jugendherberge Horner Rennbahn, HAMBURG
Wann? 3. bis 6. Oktober 2024 - zwei Teile :

Teil 1:
Anreise ab 3. Oktober möglich
Kontingent-Zimmer für Hamburg Fans vorhanden!
Freitag, 4. Oktober - Empowerment der Familien
Familienschulung - Eltern | Kids "Pipilotta und der Nierendetektiv"
Anmeldung erstmalig auch über Praxis Kindernephrologe Dr. Marcus Benz. anmeldung@kid-benz.de


Teil 2:
Samstag, 5. Oktober 2024 - Vorträge
Neueste Entwicklungen | Ergebnis INTENT Studie (Cellcept) | Biobank | STOP FSGS-Forschung
Resilienz Coaching Samstag - JUGENDLICHE - JUNGE ERWACHSENE - ELTERN

Gern bereits anmelden: info@nephie.de

Wir freuen uns auf Euch!

Wie Celine ihrer Krankheit trotz - Artikel der Zeitung Mainpost vom 27.02.2021 von Folker Quack

Am 27. Februar 2021 wurde ein Artikel über Celine Haas (Betroffenes Mitglied von Nephie) unter dem Titel "Wie Celine ihrer Krankheit trotzt" veröffentlicht.

Hintergrund des Artikels ist der Tag der seltenen Erkrankungen, der auf die Geschichte von Celine und ihrer Erfahrungen mit dem Nephrotischen Syndrom eingeht.

Wir sind sehr stolz auf Celine, dass sie ihre Geschichte teilt.

Durch klick auf das Bild kann man den Artikel anschauen.


Späte Diagnose, Symptombehandlung, schwierige Suche nach geeigneten Spezialisten, Unklarheit über eine patientenorientierte Best Practice zur Wahrung einer bestmöglichen Lebensperspektive.

Therapien? Ja, es gibt Therapien. Darin sind wir die Glücklichen der Seltenen.

Doch: Die verschiedenen Therapieansätze - Cortison, Immunsuppression, Chemotherapie, Antikörperinfusion – zeigen, dass es bisher keine ursachengerechte Therapie gibt.

Eltern und Betroffene vernetzen sich mit Fachärzten, Forschern, mit den Dachverbänden der Patientenvertreter der Seltenen (www.achse-online.dewww.eurordis.org ) und informieren sich durch Teilnahme an Fachkongressen; leisten einander im Erfahrungsaustausch deutschlandweit und im europäischen Ausland echte Selbsthilfe.

Wir fragen, fördern, suchen, sammeln unsere Erfahrungen!

Jährlich: Familienkongress Nephrotisches Syndrom
– Vorträge und Familientreffen -

Berichtet Eure Erfahrungen – wir stellen diese interessierten Forschern vor: Fragebogen