Nephie e.V. - Selbsthilfe idiopathisches nephrotisches Syndrom

Patientenkongress Nephrotisches Syndrom 02. - 05.10.2025, Dachau | JuHe Dachau

Nephie öffnet Türen!

Selbsthilfe unsere Kinder unser Ansporn

HERZLICHE EINLADUNG

JETZT ANMELDEN - nephieev@gmail.com

Wo? - Jugendherberge Dachau - Max Mannheimer Haus
Wann? 02. bis 05.10.2025:

Programm:

Donnerstag - 02.10.2025 - Anreise & Kennenlernen Nephie oder Familienschulung Dr. Benz
Freitag - 03.10.2025 - Tag der Resilienz
Samstag - 04.10.2025 - Fachvorträge
Sonntag - 05.10.2025 - Abreise | "Wiesn"

Link:
- Flyer Familienkongress
- Flyer Familienschulung

Anmeldung für Nephie-Veranstaltung: nephieev@gmail.com
Anmeldung zur Familienschulung "Kinderarztpraxis Dr. Benz": anmeldung@kid-benz.de

Wir freuen uns auf Euch!

29.02.2024 - Weltweiter Tag der Seltenen Erkrankung

Nephie hat bundesweit an verschiedenen Veranstaltungen zum Tag der seltenen Erkrankungen teilgenommen.

Nephie nimmt am Tag der Seltenen Erkrankung am Zentrum für Seltene Erkrankungen der Uniklinik Würzburg teil.
Es sprechen Frau Eva-Luise Köhler, Schirmherrin der ACHSE - Allianz für chronische seltene Erkrankungen | Berlin und Prof. Holm Gressner - Mitorganisator Patienten für die Seltenen in Würzburg - WAKSE

Wakse
#LightUpForRare - Worpswede | Nieheim

Zionskirche Worpswede | Informationsveranstaltung zum Tag der Seltenen Erkrankungen in den Farben der Seltenen findet großes Interesse.
Die Elterninitiative dankt der Evangelischen Gemeinde Worpswede, Pastor Contag, dem engagierten Beleuchter Alexander Klahn und Dr. Helmut Stelljes für die tollen Fotos!
Worpsweder Zionskirche Wümme Zeitung, 29.02.2024 "Eine Vergessene Patientengruppe"

Rathaus Nieheim erinnert an vergessene Patienten

Wie Celine ihrer Krankheit trotz - Artikel der Zeitung Mainpost vom 27.02.2021 von Folker Quack

Am 27. Februar 2021 wurde ein Artikel über Celine Haas (Betroffenes Mitglied von Nephie) unter dem Titel "Wie Celine ihrer Krankheit trotzt" veröffentlicht.

Hintergrund des Artikels ist der Tag der seltenen Erkrankungen, der auf die Geschichte von Celine und ihrer Erfahrungen mit dem Nephrotischen Syndrom eingeht.

Wir sind sehr stolz auf Celine, dass sie ihre Geschichte teilt.

Durch klick auf das Bild kann man den Artikel anschauen.

Späte Diagnose, Symptombehandlung, schwierige Suche nach geeigneten Spezialisten, Unklarheit über eine patientenorientierte Best Practice zur Wahrung einer bestmöglichen Lebensperspektive.

Therapien? Ja, es gibt Therapien. Darin sind wir die Glücklichen der Seltenen.

Doch: Die verschiedenen Therapieansätze - Cortison, Immunsuppression, Chemotherapie, Antikörperinfusion – zeigen, dass es bisher keine ursachengerechte Therapie gibt.

Eltern und Betroffene vernetzen sich mit Fachärzten, Forschern, mit den Dachverbänden der Patientenvertreter der Seltenen (www.achse-online.de – www.eurordis.org ) und informieren sich durch Teilnahme an Fachkongressen; leisten einander im Erfahrungsaustausch deutschlandweit und im europäischen Ausland echte Selbsthilfe.

Wir fragen, fördern, suchen, sammeln unsere Erfahrungen!

Jährlich: Familienkongress Nephrotisches Syndrom
– Vorträge und Familientreffen -

Berichtet Eure Erfahrungen – wir stellen diese interessierten Forschern vor: Fragebogen