Das Idiopathische Nephrotische Syndrom – eine seltene Erkrankung, mit allen typischen Problemen.

Aktuelles

Liebe Alle,

zunächst hoffen wir, dass niemand direkt von dem Virus betroffen ist.
Nach Rücksprache des Vorstands mit uns beratenden Kindernephrologen brauchen wir für unsere Kinder und selbst Betroffenen, die ohne Medikation stabil sind, kein besonderes Risiko annehmen. Bei besonderen Lebenssituationen bzw. bei Immunsuppression oder anderen Umständen, die Euch Sorge bereiten, würdet Ihr ja sowieso mit Eurem behandelnden Arzt Rücksprache halten. Das muss man dann im Einzelfall genau anschauen.

Interessant: Cystus052 bzw. Zistrose ist momentan nicht zu beziehen. Virusprophylaxe in Form von Zellwandschutz, die doch offensichtlich von vielen sehr ernst genommen wird.

Ihr wisst ja: Ball flach halten, Kontakte meiden, Hände waschen, auch um Verbreitung des Virus zu unterbrechen.

Mehr kann man im Moment nicht tun - außer sich unabhängig zu informieren.

Hierzu auch anbei der link zur Stellungnahme der ACHSE zum Coronavirus im Bezug auf seltene Erkrankungen
https://www.achse-online.de/de/was_tut_ACHSE/stellungnahmen/Stellungnahme-zum-Coronavirus-SARS-CoV-2-Covid-19.php

Die Hinweise auf die Selbsthilfe in dieser Stellungnahme beziehen sich auf Seltene Erkrankungen der Atemwege. Nephrologische Erkrankungen sind da nicht genannt, gutes Zeichen. Wenn autoimmune Erkrankungen als Risikogruppe genannt sind, gilt dies natürlich im Zusammenhang mit der besonderen Lebenssituation, wie auch zuvor beschrieben.

Die aktuellen Entwicklungen entnehmen wir ja alle im Eiltempo den Medien.

Wenn Ihr besondere Fragen habt, bitte gern schreiben. Wir versuchen Rücksprache zu halten und uns dann zu Euren Themen zu melden.

Mit den besten Wünschen für eine gesunde entschleunigte Zeit mit der Familie

Der Vorstand Nephie e.V.


Späte Diagnose, Symptombehandlung, schwierige Suche nach geeigneten Spezialisten, Unklarheit über eine patientenorientierte Best Practice zur Wahrung einer bestmöglichen Lebensperspektive.

Therapien? Ja, es gibt Therapien. Darin sind wir die Glücklichen der Seltenen.

Doch: Die verschiedenen Therapieansätze - Cortison, Immunsuppression, Chemotherapie, Antikörperinfusion – zeigen, dass es bisher keine ursachengerechte Therapie gibt.

Eltern und Betroffene vernetzen sich mit Fachärzten, Forschern, mit den Dachverbänden der Patientenvertreter der Seltenen (www.achse-online.dewww.eurordis.org ) und informieren sich durch Teilnahme an Fachkongressen; leisten einander im Erfahrungsaustausch deutschlandweit und im europäischen Ausland echte Selbsthilfe.

Wir fragen, fördern, suchen, sammeln unsere Erfahrungen!

Jährlich: Familienkongress Nephrotisches Syndrom
– Vorträge und Familientreffen -

Berichtet Eure Erfahrungen – wir stellen diese interessierten Forschern vor: Fragebogen

Rare Disease 2020 - Tag der seltenen Erkrankungen

Auch Nephie beteiligt sich mit der seltenen Erkrankung - Nephrotisches Syndrom - als Selbsthilfe.

6. März (Orpha.net Hannover - Rare Disease Day) - Programmlink - Lageplan.

Rare Disease 2020 - Tag der seltenen Erkrankungen