SAVE THE DATE: Eltern Verein(t) - Nephie trifft sich in Bad Hersfeld | 02. - 04.10.2026
Vernetzt. Verbunden. Verein(t).
HERZLICHE EINLADUNG
Von Eltern und Betroffenen - für Eltern und Betroffene!
Das etwas andere Format in diesem Jahr! Lasst euch überraschen!
Wir möchten füreinander mehr Zeit haben, zum Austausch, Kennenlernen und Voneinander lernen unter Begleitung des Coaching Teams.
Seid beim Familientreffen in der Jugendherberge Bad Hersfeld vom 02. - 04.10.2026 dabei.
Meldet Euch schon jetzt an: nephieev@gmail.com
Jugendherberge Bad Hersfeld
JETZT ANMELDEN - nephieev@gmail.com
Wo? - Jugendherberge Bad Hersfeld
Wann? 02. bis 04.10.2026:
Anmeldung für Nephie-Veranstaltung: nephieev@gmail.com
Wir freuen uns auf Euch!
Die Vorträge und auch die Vereinsversammlung werden online zu einem anderen Termin stattfinden.
Die Familienschulung Dr. Benz findet zu einem anderen Zeitpunkt statt.
Wie Celine ihrer Krankheit trotz - Artikel der Zeitung Mainpost vom 27.02.2021 von Folker Quack
Am 27. Februar 2021 wurde ein Artikel über Celine Haas (Betroffenes Mitglied von Nephie) unter dem Titel "Wie Celine ihrer Krankheit trotzt" veröffentlicht.
Hintergrund des Artikels ist der Tag der seltenen Erkrankungen, der auf die Geschichte von Celine und ihrer Erfahrungen mit dem Nephrotischen Syndrom eingeht.
Wir sind sehr stolz auf Celine, dass sie ihre Geschichte teilt.
Durch klick auf das Bild kann man den Artikel anschauen.
Späte Diagnose, Symptombehandlung, schwierige Suche nach geeigneten Spezialisten, Unklarheit über eine patientenorientierte Best Practice zur Wahrung einer bestmöglichen Lebensperspektive.
Therapien? Ja, es gibt Therapien.
Darin sind wir die Glücklichen der Seltenen.
Doch: Die verschiedenen Therapieansätze - Cortison, Immunsuppression, Chemotherapie, Antikörperinfusion – zeigen, dass es bisher keine ursachengerechte Therapie gibt.
Eltern und Betroffene vernetzen sich mit Fachärzten, Forschern, mit den Dachverbänden der Patientenvertreter der Seltenen (www.achse-online.de – www.eurordis.org ) und informieren sich durch Teilnahme an Fachkongressen; leisten einander im Erfahrungsaustausch deutschlandweit und im europäischen Ausland echte Selbsthilfe.
Wir fragen, fördern, suchen, sammeln unsere Erfahrungen!
Jährlich: Familienkongress Nephrotisches Syndrom
– Vorträge und Familientreffen -
Berichtet Eure Erfahrungen – wir stellen diese interessierten Forschern vor: Fragebogen
