Patientenkongress - Selbsthilfe idiopathisches Nephrotisches Syndrom
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Gemeinsam im Boot der Selbsthilfe
Unser hybrider Jahreskongress vor Ort findet dieses Jahr in der Jugendherberge in Kassel statt!
Wann? 13.10.2023 - 15.10.2023
- Anreise am Freitag
- Samstag Vormittag - Hybride Vorträge (vor Ort und Zoom)
- Samstag Nachmittag - Resilienz-Workshop (vor Ort)
- Abreise Sonntag
Wie?
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Die Vorträge finden am Vormittag hybrid statt, um vielen die Teilnahme ermöglichen zu können.
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Der Nachmittag steht im Zeichen von Resilienz-Veranstaltungen vor Ort.
Resilienz ist das Immunsystem für die Psyche!
Es gibt ein begrenztes Zimmerkontingent. Bitte meldet euch zügig an!
Meldet Euch jetzt an: info@nephie.de
→ Flyer Patientenkongress 2023 in Kassel
Wir freuen uns auf Euch!
Wie Celine ihrer Krankheit trotz - Artikel der Zeitung Mainpost vom 27.02.2021 von Folker Quack
Am 27. Februar 2021 wurde ein Artikel über Celine Haas (Betroffenes Mitglied von Nephie) unter dem Titel "Wie Celine ihrer Krankheit trotzt" veröffentlicht.
Hintergrund des Artikels ist der Tag der seltenen Erkrankungen, der auf die Geschichte von Celine und ihrer Erfahrungen mit dem Nephrotischen Syndrom eingeht.
Wir sind sehr stolz auf Celine, dass sie ihre Geschichte teilt.
Durch klick auf das Bild kann man den Artikel anschauen.
Späte Diagnose, Symptombehandlung, schwierige Suche nach geeigneten Spezialisten, Unklarheit über eine patientenorientierte Best Practice zur Wahrung einer bestmöglichen Lebensperspektive.
Therapien? Ja, es gibt Therapien.
Darin sind wir die Glücklichen der Seltenen.
Doch: Die verschiedenen Therapieansätze - Cortison, Immunsuppression, Chemotherapie, Antikörperinfusion – zeigen, dass es bisher keine ursachengerechte Therapie gibt.
Eltern und Betroffene vernetzen sich mit Fachärzten, Forschern, mit den Dachverbänden der Patientenvertreter der Seltenen (www.achse-online.de – www.eurordis.org ) und informieren sich durch Teilnahme an Fachkongressen; leisten einander im Erfahrungsaustausch deutschlandweit und im europäischen Ausland echte Selbsthilfe.
Wir fragen, fördern, suchen, sammeln unsere Erfahrungen!
Jährlich: Familienkongress Nephrotisches Syndrom
– Vorträge und Familientreffen -
Berichtet Eure Erfahrungen – wir stellen diese interessierten Forschern vor: Fragebogen
