Online-Workshop „Nutzung der ePA durch An- und Zugehörige“ am 01. Oktober 2025 um 15:00 Uhr

Die BAG Selbsthilfe lädt ein:
Die elektronische Patientenakte (ePA) wird immer wichtiger – nicht nur für Patienti*nnen selbst, sondern auch für deren An- und Zugehörige. Oft übernehmen Angehörige, gesetzliche Vertreter*innen oder andere Vertrauenspersonen die Organisation von Gesundheitsangelegenheiten, z.B. für Kinder, ältere Menschen oder Menschen mit Behinderungen. Doch wie funktioniert die Nutzung der ePA für andere konkret?

Antworten darauf gibt ein Experte der BITMARCK GmbH, einem Unternehmen, das sich auf Datenschutz, sichere Identifikation und den Zugang zu Anwendungen wie der ePA spezialisiert hat.

Der Workshop richtet sich an alle, die sich für die praktische Nutzung der ePA durch An- und Zugehörige interessieren – ob privat, als Selbsthilfegruppe oder in der Beratung.
Wann: Mittwoch, den 01. Oktober 2025 um 15:00 Uhr

Wo: online (Zoom-Link wird nach Anmeldung übermittelt)

Anmeldung an ursula.deus@bag-selbsthilfe.de

Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE)

Die ACHSE veranstaltet gemeinsam mit den Zentren für Seltene Erkrankungen alle 2 Jahre die Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen (NAKSE), auf der sich Patientenorganisationen, Wissenschaft, Medizin und Politik miteinander austauschen und vernetzen.

Die nächste NAKSE findet bereits am 18. und 19. September in Berlin und online statt. Weil es eine tolle Aktion ist, möchten wir Euch darauf hinweisen, dass es möglich ist, kostenlos online teilzunehmen. Dafür meldet Ihr Euch unter diesem Link unter „Teilnahme Online“ als Patientenorganisation an. Bitte unter Institution Nephie e.V. angeben.

Ihr bekommt eine Woche vor der Konferenz einen Link zur Plattform geschickt, auf der die Konferenz gestreamt wird. Die Teilnahme ist unkompliziert und Ihr könnt Euch einfach die Programmpunkte aussuchen, die Euch interessieren. Das Programm findet Ihr ebenfalls unter dem oben angegebenen link.

Viele Grüße
Der Nephie Vorstand

Hinweis ACHSE: Die Bundesministerin für Gesundheit, Nina Warken, überbringt ein Grußwort. Der Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Stefan Schwartze, ist auf dem Podium. Und die Schirmherrin der ACHSE, Eva Luise Köhler, rundet die Eröffnung ab.

Berlin | Gala zur PSD Gala der Kinderschutzengel

Liebe Mitglieder,

über unseren Dachverband, die ACHSE | Berlin, erreicht uns nachstehende Einladung zur Gala der Kinderschutzengel 2025.
Fühlt Euch eingeladen! Meldet Euch an!

Der Nephie Vorstand.
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Die Kinderschutzengel schreiben:

Auch in diesem Jahr findet sie wieder statt , unsere einzigartige PSD-Gala der Kinderschutzengel in Berlin!
Am Samstag, den 27. September 2025, laden wir erneut hunderte Kinder und Jugendliche mit Freunden und ohne Eltern aus ganz Deutschland zu einem unvergesslichen Abend ein, mit rotem Teppich, Promis, Musik und jeder Menge Herz.
Auch ganze Gruppen mit Betreuern sind herzlich eingeladen.

Wir freuen uns sehr, wenn ihr diese Einladung an Kinder und Jugendliche aus Eurer Betreuung weitergebt.

Was Die Kinder und Jugendlichen erwartet:

• Ein roter Teppich nur für die Kinder und Jugendlichen
• Prominente Schauspieler*innen,Sportler*innen, Drag-Queens, Influencer*innen & GNTM-Models als persönliche Kellner*innen
• Drag Queen Miss Kasha Davis (USA) & die Kultband Alphaville und Zah1de sind live auf der Bühne
• Professionelles Styling durch Visagist*innen (Haare & Make-up)
• Fotoboxen & bunte Überraschungen beim Einlass (In diesem Jahr, Thema: NATUR – Blumen, Kränze, Glitzer!)
• DJ Ice Rolls für ein süßes Highlight beim Nachtisch
• Ab 22 Uhr: große Tanzfläche mit DJ
• Catering von Berlin Cuisine, Flying Buffet
• Vor Ort: Security & Awareness-Team für Sicherheit und Wohlbefinden

Ort:
Spindler & Klatt, Köpenicker Str. 16–17, 10997 Berlin

Die Teilnahme ist kostenfrei, aber nur mit bestätigter Anmeldung über unser Formular möglich:
Formular

Flyer: Gala Kinderschutzengel und PSD Gala

Forschungsprojekt zu seltenen Erkrankungen

Hast Du 10 Minuten Zeit? Bist Du älter als 14 und unter 28? Dies ist eine Gelegenheit, den Deine Erfahrungen beim letzten Arzttermin mitzuteilen. B(e)NAMSE!

Weitere Informationen: Flyer

Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE)

Das Nationale Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) wurde am 8. März 2010 gemeinsam vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG), dem Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) sowie der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) gegründet.

--> Weitere Informationen

JOINT THE "ERN Youth Panel"

Call for Nomination! Bist Du der geborene Anwalt für die Interessen junger Patienten? Europa lädt Dich ein, wenn Du zwischen 18 und 25 bis, Geschwister mit einer Seltenen Erkrankung hast oder selbst betroffen bist. Wir brauchen: junge Kommunikationswege und frischen Wind in der Patientenvertretung der Europäischen Referenznetzwerke. Wir sind Selten! Deswegen denken wir bereits seit Gründung: Europäisch! Bei Fragen: info@nephie.de oder direkt an: ern.youthpanel@uzgent.be.

Weitere Informationen: Flyer